Survivorship Clinic

Sprechstunde für Langzeitüberlebende mit gynäkologischer Tumorerkrankung als neue Versorgungsform

Survivorship Clinic2021-09-10T21:44:37+02:00

Das Projekt

Die Nachsorge bei Frauen mit einer gynäkologischen Krebserkrankung erstreckt sich über fünf bis zehn Jahre; danach gelten die Betroffenen meist als geheilt. Allerdings leidet mehr als die Hälfte dieser Frauen noch unter Langzeitnebenwirkungen, wie z. B. Fatigue, Inkontinenz und neurologischen Beschwerden, die ihre Lebensqualität nachhaltig beeinträchtigen. Bisher gibt es in Deutschland noch keine Anlaufstelle, die betroffene Frauen darin unterstützen, die Langzeitnebenwirkungen ihrer Krebsbehandlung zu reduzieren und ihre Lebensqualität zu verbessern.

Im Projekt Survivorship soll an der Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für onkologische Chirurgie der Charité eine Sprechstunde für Frauen mit einer mehr als fünf Jahre zurückliegenden gynäkologischen Krebserkrankung etabliert und evaluiert werden. Es soll geprüft werden, ob eine solche Sprechstunde die Lebensqualität der betroffenen Frauen verbessert und kosteneffektiv ist. Darüber hinaus soll untersucht werden, ob die Langzeitnebenwirkungen einer gynäkologischen Krebserkrankung besser erkannt und behandelt werden können.

Dazu werden sowohl Patientinnen, die an der Sprechstunde teilnehmen als auch Patientinnen, die nicht daran teilnehmen zu ihrer Lebensqualität und Langzeitnebenwirkungen befragt. Ihr körperlicher Gesundheitszustand wird durch medizinische Untersuchungen erfasst und es werden Daten der Krankenkassen herangezogen, um die Häufigkeit von Langzeitnebenwirkungen zu analysieren. Es sollen zudem Erkenntnisse gewonnen werden, ob Kosten im Gesundheitswesen eingespart werden können.

Das Projekt wird für vier Jahre mit insgesamt ca. 4 Millionen Euro gefördert.

Studienleitung der Survivorship Clinic

 

Informationen für Patientinnen

Kann ich an der SURVIVORSHIP CLINIC teilnehmen?2021-03-26T14:58:43+01:00

Teilnehmen können Langzeitüberlebende unabhängig von ihrer aktuellen Erkrankungssituation,

deren Erstdiagnose einer der folgenden gynäkologischen Tumorerkrankungen mindestens fünf

Jahre zurückliegt:

  • Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs
  • Gebärmutterkörperkrebs
  • Gebärmutterhalskrebs
Wo kann ich an der SURVIVORSHIP CLINIC teilnehmen?2021-03-26T14:59:10+01:00

Die Studie „Survivorship Clinic – Sprechstunde für Langzeitüberlebende mit gynäkologischer

Tumorerkrankung“ findet an folgenden Zentren statt:

  • Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für Onkologische Chirurgie, Charité Campus Virchow-Klinikum (Interventionsgruppe)
  • Klinik für Gynäkologie der Technischen Universität Dresden (Kontrollgruppe)
  • Frauenklinik des Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Kontrollgruppe)
  • Department für Frauengesundheit der Universität Tübingen (Kontrollgruppe)
Welche Vorteile habe ich von einer Teilnahme?2021-03-26T14:59:50+01:00

Die Survivorship Clinic wird vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschuss finanziert. Bei positiver Evaluation dieser neuen Versorgungsform besteht eine gute Chance solch eine Sprechstunde für Langzeitüberlebende mit gynäkologischer Tumorerkrankung als Kassenleistung bundesweit anzubieten. Mit Ihrer Teilnahme leisten Sie somit einen wichtigen Beitrag das bisherige Wissen über Langzeitüberleben mit gynäkologischer Tumorerkrankung zu vergrößern sowie eine neue Versorgungsform für Langzeitüberlebende zu etablieren und die bisherige Versorgungslücke zu schließen.

Zusätzliche Vorteile für die Interventionsgruppe (Berlin):

Im Rahmen der Sprechstunde erfolgt eine Tumornachsorge, ein Screening auf Langzeitnebenwirkungen (z.B. Fatigue, chronische Schmerzen und mentale Gesundheit) und eine Beratung bzgl. Lifestyle-Faktoren (z.B. Ernährung, Bewegung, Sexualität) und eine Beratung hinsichtlich Prävention statt. Für jede Teilnehmerin wird ein individueller Trainingsplan erstellt und jede Teilnehmerin bekommt ihren eigenen Activity Tracker.

Bei Vorhandensein einer Langzeitnebenwirkung erfolgt die Mitbehandlung durch unser interdisziplinäres Team (z.B. im Fatigue-Zentrum, in der Neurologie, Sprechstunde für mentale Gesundheit, Beratung durch unsere Sexualmedizinerin).

Wie läuft die Teilnahme an SURVIVORSHIP CLINIC ab?2021-03-26T15:00:22+01:00

Im Rahmen der Erstvorstellung, die als Präsenztermin stattfindet, können Sie folgendes erwarten:

  • Ausführliches Gespräch über Vorerkrankungen, bisherige Tumortherapie, Soziale Aspekte, aktuellen Gesundheitszustand
  • Aushändigen Ihrer persönlichen Zugangscodes für die App/Homepage
  • Wir werden Sie bitten Fragebögen zur Lebensqualität und zum Screening bzgl. Langzeitnebenwirkungen auszufüllen. Dies ist im Optimalfall über einen persönlichen Login über die App/Homepage von zu Hause oder per Tablet in unserer Ambulanz möglich. Wir können Ihnen die Fragebögen alternativ auch nach Hause schicken.

 

In der Interventionsgruppe finden zusätzlich folgende Untersuchungen statt:

  • Tumornachsorge
  • Screening auf Langzeitnebenwirkungen
  • Ausführliches Beratungsgespräch hinsichtlich Prävention und Lifestyle-Aspekten
  • Erstellen Ihres persönlichen Survivorship Care Plans

Sollten bei Ihnen der Verdacht auf eine Langzeitnebenwirkung gestellt werden (z.B. Fatigue, Polyneuropathie, Chemobrain, mentale Gesundheit, Gesprächsbedarf bzgl. Sexualität) besteht die Möglichkeit diese in unserem interdisziplinären Team zu behandeln. Dies bringt entsprechend weitere Termine mit sich.

Von den Sportmedizinern bekommen Sie jeden Monat einen an Ihre Bedürfnisse aktualisierten Trainingsplan über die App/per Mail.

 

Nach drei Monaten werden wir Sie bitten, Fragebögen auszufüllen. Dies ist im Optimalfall über einen persönlichen Login über die App/Homepage von zu Hause oder per Tablet in unserer Ambulanz möglich. Wir können Ihnen die Fragebögen alternativ auch nach Hause schicken.

 

Nach sechs Monaten werden wir Sie bitten, Fragebögen auszufüllen. Dies ist im Optimalfall über einen persönlichen Login über die App/Homepage von zu Hause oder per Tablet in unserer Ambulanz möglich. Wir können Ihnen die Fragebögen alternativ auch nach Hause schicken.

 

In der Interventionsgruppe finden zusätzlich folgende Untersuchungen in einem Präsenztermin statt:

  • Ausführliches Gespräch über die erfolgten Ziele, Evaluation der Behandlung der Langzeitnebenwirkungen, des aktuellen Gesundheitszustandes, Beratung bzgl. Lifestyle und Prävention
  • Anpassen Ihres persönlichen Survivorship Care Plans

 

Sollten bei Ihnen der Verdacht auf eine Langzeitnebenwirkung gestellt werden (z.B. Fatigue, Polyneuropathie, Chemobrain, mentale Gesundheit, Gesprächsbedarf bzgl. Sexualität) besteht die Möglichkeit diese in unserem interdisziplinären Team zu behandeln. Dies bringt entsprechend weitere Termine mit sich.

Nach neun Monaten werden wir Sie bitten, Fragebögen auszufüllen. Dies ist im Optimalfall über einen persönlichen Login über die App/Homepage von zu Hause oder per Tablet in unserer Ambulanz möglich. Wir können Ihnen die Fragebögen alternativ auch nach Hause schicken.

 

Nach 12 Monaten findet die Abschlussvisite statt. Hier werden alle Fragebögen/Untersuchungen von der Erstvorstellung wiederholt. Dieser Termin findet für die Interventionsgruppe als Präsenztermin statt.

Wie lange dauert die Studie?2021-03-26T15:00:42+01:00

Die Studie dauert 12 Monate für jede Patientin.

Wie ist der zeitliche Aufwand für mich?2021-03-26T15:01:04+01:00

Interventionsgruppe:

Insgesamt sind drei Präsenztermine vorgesehen (Studieneinschluss, nach 6 Monaten und Abschlussvisite nach 12 Monaten). Zusätzlich werden nach 3 und nach 9 Monaten Fragebögen ausgefüllt.

Sollten bei Ihnen der Verdacht auf eine Langzeitnebenwirkung gestellt werden (z.B. Fatigue, Polyneuropathie, Chemobrain, mentale Gesundheit, Gesprächsbedarf bzgl. Sexualität) besteht die Möglichkeit diese in unserem interdisziplinären Team zu behandeln. Dies bringt entsprechend weitere Termine mit sich.

Kontrollgruppe:

Die Erstvorstellung findet als Präsenztermin statt. Zusätzlich werden Sie gebeten nach 3, 6, 9 und 12 Monaten Fragebögen (online oder Papierform) auszufüllen.

Sie brauchen weitere Informationen?2021-03-26T15:01:47+01:00

Bei weiteren Fragen nehmen Sie gerne mit uns Kontakt auf.

Kontakt und Terminvereinbarung:

survivorship-clinic@charite.de

Telefon: 030-450664087

Wie erhalte ich Zugang zur App?2021-04-12T15:14:08+02:00

Wenn Sie Teil der Interventionsgruppe Berlin/Brandenburg sind, dann erhalten Sie von der Charité Frauenklinik (Studienzentrale) einen pseudonymisierten Zugang zur Survivorship-App. Neben einem Login erhalten Sie eine Informationsbroschüre, um besser durch die App navigieren zu können.

Informationen für medizinisches Personal

Wie überweise ich Patientinnen in Berlin/Brandenburg?2021-03-26T15:05:39+01:00

Wir möchten gerne mit Ihnen zusammenarbeiten und freuen uns, wenn Sie Ihre Patientinnen zu uns in die Sprechstunde überweisen. So können auch Ihre Patientinnen von unserer interdisziplinären Survivorship Clinic profitieren. Bei entsprechenden Langzeitnebenwirkungen werden Ihre Patientinnen von uns direkt an unsere spezialisierten Partner überwiesen mit zeitnahem Termin, z.B. bei Fatigue an unser Fatigue-Zentrum. Sie erhalten eine Zusammenfassung aller klinischen Befunde nach jedem Präsenztermin. Die Vorsorgeuntersuchungen werden natürlich weiterhin durch Sie durchgeführt.

Wenn Sie eine Patientin überweisen möchten, kontaktieren Sie uns bitte

Per Telefon: 030/450664087 oder per Mail: survivorship-clinic@charite.de

Vielen Dank!

Worum geht es?2021-03-26T15:04:53+01:00

Die Nachsorge von Patientinnen mit gynäkologischer Krebserkrankung erstreckt sich meist auf die ersten fünf Jahre nach der Erstdiagnose. Jedoch haben über die Hälfte der Langzeitüberlebenden noch Symptome. Bisher gibt es in Deutschland keine Anlaufstelle bzw. Sprechstunde für Langzeitüberlebende mit gynäkologischer Tumorerkrankung. Dies möchten wir nun ändern und möchten solch eine Sprechstunde als neue Versorgungsform klinisch und wissenschaftlich evaluieren. Die Studie Survivorship Clinic wird vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschuss der Krankenkassen finanziert, so dass die Möglichkeit besteht bei positiver Evaluation solch eine Survivorship Clinic als Kassenleistung anbieten zu können.

Wie überweise ich Patientinnen in Dresden, Hamburg und Tübingen?2021-03-26T15:05:16+01:00

Wir möchten gerne mit Ihnen zusammenarbeiten und freuen uns, wenn Sie Ihre Patientinnen auf unsere Studie ansprechen.

Wenn Sie eine Patientin überweisen möchten, kontaktieren Sie uns bitte

Per Telefon: 030/450664087 oder per Mail: survivorship-clinic@charite.de

Vielen Dank!

Sie möchten eine Patientin bei uns vorstellen oder benötigen mehr Informationen?2021-03-26T14:57:06+01:00

Wir freuen uns auf den persönlichen Kontakt, entweder per Mail oder telefonisch.

Telefon: 030/450664087

Mail: survivorship-clinic@charite.de

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