Die Nachsorge bei Frauen mit einer gynäkologischen Krebserkrankung erstreckt sich über fünf bis zehn Jahre; danach gelten die Betroffenen meist als geheilt. Allerdings leidet mehr als die Hälfte dieser Frauen noch unter Langzeitnebenwirkungen, wie z. B. Fatigue, Inkontinenz und neurologischen Beschwerden, die ihre Lebensqualität nachhaltig beeinträchtigen. Bisher gibt es in Deutschland noch keine Anlaufstelle, die betroffene Frauen darin unterstützen, die Langzeitnebenwirkungen ihrer Krebsbehandlung zu reduzieren und ihre Lebensqualität zu verbessern.
Im Projekt Survivorship wird an der Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für onkologische Chirurgie der Charité eine Sprechstunde für Frauen mit einer mehr als fünf Jahre zurückliegenden gynäkologischen Krebserkrankung evaluiert. Es wird geprüft, ob eine solche Sprechstunde die Lebensqualität der betroffenen Frauen verbessert und kosteneffektiv ist. Darüber hinaus wird untersucht, ob die Langzeitnebenwirkungen einer gynäkologischen Krebserkrankung besser erkannt und behandelt werden können.
Dazu werden sowohl Patientinnen, die an der Sprechstunde teilnehmen als auch Patientinnen, die nicht daran teilnehmen zu ihrer Lebensqualität und Langzeitnebenwirkungen befragt. Ihr körperlicher Gesundheitszustand wird durch medizinische Untersuchungen erfasst und es werden Daten der Krankenkassen herangezogen, um die Häufigkeit von Langzeitnebenwirkungen zu analysieren. Es sollen zudem Erkenntnisse gewonnen werden, ob Kosten im Gesundheitswesen eingespart werden können.
Die Rekrutierung ist erfolgreich beendet und erste Ergebnisse werden voraussichtlich 2025 erwartet.
Das Projekt wird für fünf Jahre mit insgesamt ca. 4 Millionen Euro gefördert.
Informationen für Patientinnen
Die Rekrutierung wurde erfolgreich beendet. Eine Studienteilnahme ist nicht mehr möglich. Teilnehmen konnten Langzeitüberlebende unabhängig von ihrer aktuellen Erkrankungssituation, deren Erstdiagnose einer der folgenden gynäkologischen Tumorerkrankungen mindestens fünf Jahre zurückliegt:
- Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs
- Gebärmutterkörperkrebs
- Gebärmutterhalskrebs
Die Rekrutierung wurde erfolgreich beendet. Eine Studienteilnahme ist nicht mehr möglich. Die Studie „Survivorship Clinic – Sprechstunde für Langzeitüberlebende mit gynäkologischer Tumorerkrankung“ fand an folgenden Zentren statt:
- Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für Onkologische Chirurgie, Charité Campus Virchow-Klinikum (Interventionsgruppe)
- Klinik für Gynäkologie der Technischen Universität Dresden (Kontrollgruppe)
- Frauenklinik des Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Kontrollgruppe)
- Department für Frauengesundheit der Universität Tübingen (Kontrollgruppe)
- Klinik für Gynäkologie, Klinikum Wolfsburg (Kontrollgruppe)
- Klinik für Gynäkologie, Klinikum Fürth (Kontrollgruppe)
Die Survivorship Clinic wird vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschuss finanziert. Bei positiver Evaluation dieser neuen Versorgungsform besteht eine gute Chance solch eine Sprechstunde für Langzeitüberlebende mit gynäkologischer Tumorerkrankung als Kassenleistung bundesweit anzubieten. Mit ihrer Teilnahme leisteten die Studienteilnehmerinnen einen wichtigen Beitrag, das bisherige Wissen über Langzeitüberleben mit gynäkologischer Tumorerkrankung zu vergrößern sowie eine neue Versorgungsform für Langzeitüberlebende zu etablieren und die bisherige Versorgungslücke zu schließen.
Zusätzliche Vorteile für die Interventionsgruppe (Berlin):
Im Rahmen der Sprechstunde erfolgte eine Tumornachsorge, ein Screening auf Langzeitnebenwirkungen (z.B. Fatigue, chronische Schmerzen und mentale Gesundheit) und es fanden eine Beratung bzgl. Lifestyle-Faktoren (z.B. Ernährung, Bewegung, Sexualität) und hinsichtlich Prävention statt. Für jede Teilnehmerin wurde ein individueller Trainingsplan erstellt und jede Teilnehmerin bekam ihren eigenen Activity Tracker. Bei Vorhandensein einer Langzeitnebenwirkung erfolgte die Mitbehandlung durch unser interdisziplinäres Team (z.B. im Fatigue-Zentrum, in der Neurologie, Sprechstunde für mentale Gesundheit, Beratung durch unsere
Sexualmedizinerin).
Im Rahmen der Erstvorstellung, die als Präsenztermin stattfand, konnten die Teilnehmerinnen Folgendes erwarten:
- Ausführliches Gespräch über Vorerkrankungen, bisherige Tumortherapie, soziale Aspekte, aktuellen
Gesundheitszustand - Erhalt eines persönlichen Zugangscodes für die App/Homepage
- Die Teilnehmerinnen wurden gebeten, Fragebögen zur Lebensqualität und zum Screening bzgl.Langzeitnebenwirkungen auszufüllen. Dies erfolgte in der Regel über einen persönlichen Login über die App/Homepage von zu Hause. Wir haben den Teilnehmerinnen die Fragebögen alternativ auch nach Hause geschickt.
In der Interventionsgruppe fanden zusätzlich folgende Untersuchungen statt:
- Tumornachsorge
- Screening auf Langzeitnebenwirkungen
- Ausführliches Beratungsgespräch hinsichtlich Prävention und Lifestyle-Aspekten
- Erstellung eines persönlichen Survivorship-Care-Plans
Bei bestimmten Langzeitnebenwirkungen (z.B. Fatigue, Polyneuropathie, Chemobrain, mentale Gesundheit, Gesprächsbedarf bzgl. Sexualität) bestand die Möglichkeit, diese in unserem interdisziplinären Team zu behandeln. Dies brachte entsprechend weitere Termine mit sich. Von den Sportmedizinern bekamen die Teilnehmerinnen jeden Monat einen an ihre Bedürfnisse aktualisierten Trainingsplan über die App/per Mail.
Nach drei Monaten und sechs Monaten baten wir die Teilnehmerinnen erneut, Fragebögen auszufüllen.
In der Interventionsgruppe fanden nach sechs Monaten zusätzlich folgende Untersuchungen in
einem Präsenztermin statt:
- Ausführliches Gespräch über die erfolgten Ziele, Evaluation der Behandlung der Langzeitnebenwirkungen, des
aktuellen Gesundheitszustandes, Beratung bzgl. Lifestyle und Prävention - Anpassung des persönlichen Survivorship-Care-Plans
Die Studie dauerte 12 Monate für jede Patientin.
Interventionsgruppe:
Insgesamt sind drei Präsenztermine vorgesehen (Studieneinschluss, nach 6 Monaten und Abschlussvisite nach 12 Monaten). Zusätzlich werden nach 3 und nach 9 Monaten Fragebögen ausgefüllt.
Sollten bei Ihnen der Verdacht auf eine Langzeitnebenwirkung gestellt werden (z.B. Fatigue, Polyneuropathie, Chemobrain, mentale Gesundheit, Gesprächsbedarf bzgl. Sexualität) besteht die Möglichkeit diese in unserem interdisziplinären Team zu behandeln. Dies bringt entsprechend weitere Termine mit sich.
Kontrollgruppe:
Die Erstvorstellung findet als Präsenztermin statt. Zusätzlich werden Sie gebeten nach 3, 6, 9 und 12 Monaten Fragebögen (online oder Papierform) auszufüllen.
Bei weiteren Fragen nehmen Sie gerne mit uns Kontakt auf.
Kontakt und Terminvereinbarung:
survivorship-clinic@charite.de
Telefon: 030-450664087
Die Teilnehmerinnen der Interventionsgruppe Berlin/Brandenburg erhielten von der Charité Frauenklinik (Studienzentrale) einen pseudonymisierten Zugang zur Survivorship-App. Neben einem Login erhielten alle eine Informationsbroschüre, um besser durch die App navigieren zu können.
Informationen für medizinisches Personal
Wir möchten gerne mit Ihnen zusammenarbeiten und freuen uns, wenn Sie Ihre Patientinnen zu uns in die Sprechstunde überweisen. So können auch Ihre Patientinnen von unserer interdisziplinären Survivorship Clinic profitieren. Die Vorsorgeuntersuchungen werden natürlich weiterhin durch Sie durchgeführt. Wenn Sie eine Patientin überweisen möchten, kontaktieren Sie uns bitte per Telefon: 030/450664087 oder per Mail: survivorship-clinic@charite.de
Vielen Dank!
Nähere Informationen finden Sie auch unter:
https://frauenklinik.charite.de/leistungen/survivorship_sprechstunde/
Die Nachsorge von Patientinnen mit gynäkologischer Krebserkrankung erstreckt sich meist auf die ersten fünf Jahre nach der Erstdiagnose. Jedoch haben über die Hälfte der Langzeitüberlebenden noch Symptome. Bisher gibt es in Deutschland keine Anlaufstelle bzw. Sprechstunde für Langzeitüberlebende mit gynäkologischer Tumorerkrankung. Dies möchten wir ändern und möchten solch eine Sprechstunde als neue Versorgungsform klinisch und wissenschaftlich evaluieren. Die Studie Survivorship Clinic wird vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschuss der Krankenkassen finanziert, so dass die Möglichkeit besteht bei positiver Evaluation solch eine Survivorship Clinic als Kassenleistung anbieten zu können.
Wir freuen uns auf den persönlichen Kontakt, entweder per Mail oder telefonisch.
Telefon: 030/450664087
Mail: survivorship-clinic@charite.de